Orientaciones para vivir con el TOC para las familias
Las respuestas de los familiares a las personas afectadas por un TOC varían.
Existen cinco respuestas típicas: 1) familias que cooperan en los rituales para mantener la paz familiar, 2) familias que no participan en ellos pero permiten la compulsión, 3) familias que se niegan a reconocer o a permitir las compulsiones en su presencia, 4) familias que se dividen en su respuesta: algunos miembros ceden continuamente y otros se niegan a ello, y 5) familias cuyos miembros oscilan entre uno y otro extremo, intentando encontrar la solución “correcta”.
En cualquier caso, las respuestas extremas o incoherentes crean más sentimientos de frustración y desesperación, pues los síntomas del TOC parecen aumentar.
La tendencia natural a ignorar las señales de advertencia del TOC parece que demora la búsqueda de ayuda profesional. Cuanto más se sabe sobre el TOC, más optimista se puede ser sobre el tratamiento y la recuperación.
En un esfuerzo por ayudar a otras familias, algunas personas afectadas por el TOC y sus familiares, buenos conocedores de la dificultad de abordar este problema de primera mano, han elaborado la siguiente lista.
ORIENTACIONES GENERALES
Información general para ayudar a los profesionales de la educación para tratar a personas con TOC.
(1) Reconocer las señales
La primera orientación dirigida a los familiares insiste en la necesidad de que éstos reconozcan las “señales de advertencia” del TOC. A veces, las personas afectadas por este trastorno tienen pensamientos que usted desconoce y que forman parte del TOC, por lo que hay que vigilar los cambios de conducta. La lista de 12 señales que se muestra más adelante no es, en modo alguno, exhaustiva. No ignore algunos cambios significativos atribuyéndolos a “rasgos de su personalidad”. Recuerde que los cambios pueden ser graduales, pero en general diferentes del modo en que la persona se ha comportado en el pasado. Cuando se pide a las familias que hagan una lista de las nuevas conductas observadas o peculiaridades que empiezan a interferir con las relaciones sociales o laborales de la persona afectada, suelen referirse a misteriosos períodos de tiempo que la persona pasa a solas (en el baño, vistiéndose, haciendo los deberes), rechazo, irritabilidad, indecisión. Estas conductas pueden confundirse fácilmente con la pereza o la manipulación. Es esencial que usted aprenda a identificar esas tendencias como señales del TOC y no como rasgos de personalidad.
Sólo así podrá colaborar con la persona para combatir los síntomas, en lugar de alejarse de él. Las personas afectadas por el TOC suelen decir que cuanto más se les critica o culpa, más empeoran sus síntomas.
Entre las señales que hay que observar, se encuentran las siguientes:
1. Pasar a solas largos períodos de tiempo sin una razón que lo justifique.
2. Hacer las mismas cosas una y otra vez: conductas repetitivas.
3. Hacer preguntas constantes para calmar la propia necesidad de reafirmación.
4. Dedicar más tiempo de lo normal a tareas sencillas.
5. Retraso permanente.
6. Excesiva preocupación por nimiedades y detalles.
7. Reacciones emocionales extremas ante cosas sin importancia.
8. Incapacidad de dormir bien.
9. Quedarse levantado hasta tarde acabando de hacer cosas
10. Cambio importante en los hábitos alimentarios.
11. Considerar la vida diaria una lucha.
12. Conductas de evitación.
(2) Modificar las expectativas
Casi todas las personas con TOC explican que cualquier tipo de cambio (incluso los positivos) les produce tensión. Y es entonces cuando afloran los síntomas. Además de reconocer los síntomas obsesivos compulsivos, puede usted ayudar a moderar esa tensión modificando sus expectativas en momentos de transición. En lugar de transmitir un mensaje frustrante como “¡deja eso!”, una frase del tipo “No te extrañe que tus síntomas empeoren; fíjate en los cambios que estás experimentando” puede tranquilizarle, servirle de apoyo y crear una alianza positiva. Además, los conflictos familiares sólo avivan el fuego y favorecen la intensificación de los síntomas. La flexibilidad con el programa de conducta durante los períodos de tensión sirve de ayuda.
(3) Saber que las personas mejoran a ritmos diferentes
La gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos depende de cada persona y suele medirse por el grado de angustia emocional y el grado de deterioro funcional.
El progreso de cada persona debe evaluarse con referencia al propio nivel funcional, no al de otros. Es conveniente animar a la persona para que se “fuerce” a sí misma todo lo posible y consiga el nivel funcional más alto posible. No obstante, si la presión para funcionar “a la perfección” supera la capacidad de la persona afectada, se crea otra tensión que genera más síntomas.
Por ejemplo, quizá haya observado diferencias entre personas con síntomas obsesivo-compulsivos y haya comentado (o pensado): “Si esta persona puede asumir responsabilidades familiares y trabajar, ¿por qué no puedes tú?”. Éste puede ser un ejemplo de una expectativa difícil de justificar si se considera el modelo o la evolución de la enfermedad en cada persona. Igual que existe una diversidad según la persona en la gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos, también la rapidez de la respuesta al tratamiento varía mucho. Hay que tener paciencia. Una mejoría lenta y gradual puede resultar más positiva al final si se quieren evitar recaídas.
(4) No hacer comparaciones entre un día y otro
En los períodos sintomáticos, las personas con TOC suelen sentirse como si “empezaran de nuevo”. Quizá haya usted cometido el error de comparar los avances de su familiar con su nivel funcional antes de que se manifestara el TOC. Debido a los altibajos del TOC, es importante analizar el conjunto de cambios desde el inicio del tratamiento. Las comparaciones entre un día y otro son engañosas porque no reflejan con precisión las mejorías. Ayude a la persona a establecer un “criterio interno” que le permita evaluar el progreso realizado.
Los días en que sufra una “recaída”, recuérdele que “mañana podrá intentarlo de nuevo”, para que no interprete la intensificación de los rituales como un fracaso. Sentir que uno mismo es un fracaso es algo autodestructivo: provoca un sentimiento de culpabilidad, de “imperfección”. Estas distorsiones crean estrés, que puede exacerbar los síntomas y originar sentimientos de “pérdida de control”. Usted puede ayudar a la persona recordándole el progreso que ha realizado desde el peor episodio y desde que inició el tratamiento.
Claudia Núñez, Psicóloga colaboradora en Toc Málaga
